Больным мукополисахаридозом
посвящается.





От авторов
 



 Об Обществе
 События
 Гостевая
Logo

на главную пишите нам!

Мукополисахаридозы
В этом разделе содержится информация почти по всем типам мукополисахаридозов.



МПС-1
В этом разделе описывается самая тяжелая в крайнем ее проявлении форма мукополисахаридозов - мукополисахаридоз I типа (МПС-1), синдромы Гурлера (Hurler), Шейе (Sheie) и Гурлер-Шейе.



О лечении
Здесь речь пойдет о способах лечения больных МПС. Возможно есть другие способы лечения. В этом разделе то, что знаем мы.



ТКМ
ТКМ - трансплантация костного мозга (bone marrow transplantation). Сейчас мы верим, что в настоящий момент ТКМ - это самый перспективный (положительно влияющий на ЦНС), но и самый опасный вид медицинского воздействия на пациентов с синдромом Гурлера.



Мамам и Папам
В принципе, все на этом сайте в основном Мамам и Папам с большой буквы. Но этот раздел специфический, в нем есть слова, помогающие родителям больных деток не опустить руки, просто выжить и попытаться спасти своих детей.



Документы
Медицинские документы, касающиеся диагноза, которые имеются у нас сейчас по Даше и Стасу.



Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкогематологическими заболеваниями

Благотворительный Фонд помощи тяжелобольным и обездоленным детям. Сбор средств для детей-пациентов РДКБ.






Приветствуем всех на
обновленном сайте Общества!

Мама, папа, я Пока сайт был "заморожен", произошли следующие события:
1. 29 июня - 2 июля состоялся Международный симпозиум по МПС в Венеции.
Информация о результатах его работы вскоре появится на наших страничках.
2. 24 июля 2006 г. FDA США официально одобрила производство и распространение препарата заместительной терапии Elaprasetm (idursulfase), первое специально разработанное лекарственное средство для лечения мукополисахаридоза II типа.
3. 7 августа 2006 г. Даше Красавиной (МПС-IH) Даша Красавина исполнилось 2 годика.. после трансплантации гемопоэтических стволовых клеток костного мозга. Это была первая на постсоветском пространстве трансплантация выполненная ребенку с синдромом Гурлера.
Наша Дашенька отметила этот рубеж без иммуносупрессивных препаратов, уже посещая детскую группу творческой реабилитации. Дашенька, так держать!
4. В августе в России начался процесс регистрации юридического лица - межрегиональное общество больных МПС.
5. Ну, и собственно переехал сайт с домена mpssociety.euro.ru на mpssociety.ru
При переезде модифицировались следующие разделы.
- Об обществе.
Здесь появилась таблица всего родительского коммитета с контактами.
- События.
Новый раздел, в котором отражены (и будут отражаться) все события в мире МПС, значимые для России и СНГ.
- Лечение.
Переписан для всех типов МПС (ранее содержал информацию только по лечению МПС-I).
- Клинические исследования.
Дополнен и переработан по новым данным с сайта АОБМ.
- Мамам и папам.
Ранее содержал лишь статью Дмитрия Семеника, теперь выделился в раздел. У кого что есть для поддержки других родителей, кто пишет стихи, посвященные малышам, - высылайте нам!
Также появились:
- новая большая библиография в разделах Мукополисахаридозы, МПС-I, Лечение
- полное собрание абстрактов симпозиума в Майнце (спасибо Лилиане!) доступно со странички о симпозиуме в Майнце
- новые странички НАШИХ без пароля:
     Степа (МПС-VI)
     Ярослав (МПС-IH)
     Екатерина (МПС-IV)
Авторы сайта будут счастливы, если для кого-то обновления будут полезными и нужными.