Даша Красавина




От авторов
 



Logo
 Об Обществе
 События
 Гостевая

на главную пишите нам!

Мукополисахаридозы


МПС-1


О лечении


ТКМ


Мамам и Папам


Документы





Дашенька

Дашенька. Родилась в 2002 году 21 сентября в Рождество Святой Богородицы, может, поэтому, несмотря на все прогнозы, дочурке суждено бороться и победить.
Началось все со сложных родов, что привело с жесткой неврологии - гипертензионно-гидроцефальный синдром, гиперчувствительность кожи, кривошея. Малышка не спала, была очень метеочувствительна и возбудима по ночам, терпеть не могла предписаный воротничок Шанса. К этому прибавилась клипсеелла из роддома - до 6 месяцев девочка могла опорожнить кишечник только с помощью газоотводной трубки, специально сделанной папой из кварцевого стекла. Да еще, как оказалось позже, имела место внутриутробная инфекция - цитомегаловирус (ЦМВ). ЦМВ - ноотропный вирус, т.е. влияющий на неврологию в активной фазе и, как следствие, на развитие ребенка. От них мы избавились только к году. Проходили курс лечения цитотект + фамвир, затем методом магнитно-резонансной терапии. Лечение в целом обошлось тысяч в 25 рублей. С кишечником "разобрались" месяцам к шести, пройдя ШЕСТЬ курсов лечения у шести различных специалистов (иногда это слово можно смело заключать в кавычки) -инфекционистов. Хотя каждый последующий "специалист" предыдущих "ни во что" не ставил, но, как сговорившись, в конце концов выписывал несуществующие в России, а то и вовсе прекратившие выпускаться, препараты. В результате - антибиотики, антибиотики, антибиотики и, как следствие, и без того увеличенная печень стала паталогически большой для данного возраста. Был еще неправильно, как сейчас стало очевидно, поставленный диагноз "респираторный хламидиоз", т.к. у ребенка с некоторого возраста наблюдалось что-то типа одышки, сопения. И снова антибиотики. Был еще хирург в районной детской поликлинике, который ставил вначале дисплазию, затем двусторонний подвывих тазобедренных суставов и рекомендующий в конце концов после отсутствия результатов от массажей, широкого пеленания, стремян Павлика "походить годик в гипсе". "Разворачивать нужно ножки ребенку непрерывно и во все свободное время"... и разворачивали, разворачивали, разворачивали, а она все равно ходит как пингвинчик. Любимая милая пингвинка. И конечно весь набор грыж - паховая, пупочная, белой линии живота. Паховая сейчас удачно прооперирована. До оперативного вмешательства пытались убирать и с помощью хирурга-вертебролога, и с помощью "бабок" (куда без них). В общем, клиническая картина к году представляла из себя весь этот пестрый букет "подарков" природы, к которому можно еще добавить иногда встречающуюся и у обычных детей склонность к инфекциям дыхательных путей (из-за чего два раза ребенок попадал в инфекционную больницу). Таким образом, где-то к Дашиному первому годику жизни врачи обреченно опустили руки, и вот тут возникло это слово - генетик. Но, то ли сказано было не тем человеком, то ли Дашенька была уж больно мила для "генетического отклонения" и уж совсем "не похожа на дауна" (мы тогда не знали, что генетических нарушений существует тысячи), то ли подсознательно берегли вторую беременность мамы (третий триместр), а скорее всего - все это вместе взятое сыграло свою злую роль. К генетику мы тогда не попали. А пошли к генетику из Свердловского областного центра планирования семьи и репродукции (СОЦПСР), только когда родился Стас. Направила туда врач, которому мы очень доверяем и чьи предписания всегда, что называется "не в бровь, а в глаз" : "...не могу, не знаю, не может такого твориться с ребенком просто так, сходите еще к генетикам...".
На этом счастливые дни нашей семьи закончились... Да, да именно счастливые, не смотря на вышеописанное состояние здоровья старшей дочки. Лекарства по расписанию, регулярное движение по кругу всевозможных специалистов, операция, даже перспектива гипса на год для исправления подвывиха - все это проблемы решаемые... для "обычного" ребенка. Нет, мы, родители Даши, не ипохондрики по жизни, сами в первый раз узнали, что такое больница лишь на третьем десятке лет (компрессионный перелом позвоночника у мамы, аппендицит у папы). Все, что мы делали до посещения СОЦПСР было правильно. И в нас всегда жила уверенность в том, что все проблемы со здоровьем дочки в конце концов мы решим, что Дашенька вырастет здоровой и счастливой девочкой. Но на приеме у врача-генетика мы узнали, что такое начтоящий ШОК...
Признаемся, в первые дни думали, ЭТО КОНЕЦ. Родителям сказать боялись, врачи разводили руками, друзья отводили глаза.
Помогла Дашенька.
Помогла себе, Стасу и нам.
Не передать словами, сколько в этой девочке воли и упорства! Как она ковыляет "через немогу" за любимой игрушкой, как она рисует закрепощенными ручками, держа в руке маркер неразгибающимися пальчиками, как она добродушно-снисходительно наблюдает за своими сверсниками, как эта чертовка кокетничает со взрослыми мальчиками. И как ОНИ смущаются от пристального взгляда ее синих миндалевидных глаз в лучах длинных черных ресниц. Бессловесная, умеет сконцентрировать все и всех вокруг себя. И все рады, и все ее любят, и всем интересно. Если кто-то из ее "корешей по детской площадке" заберет у Даши игрушку, она принесет ему еще одну. Если плачет братик Стас, Дашка, пыхтя, волочет ему свои книжки, пеленки, делает вид, что кормит. Если кто-то эмоционально и громко что-то рассказывает, Дашутка начинает суетиться около, пытаясь восстановить мир и согласие.
В ее глазах с уже наплывающей дымкой - недетская мудрость. Она терпелива и вынослива. И она нам безгранично доверяет. Она ждет. Поэтому другого пути у нас нет. Мы боремся, ищем, верим.

мама и папа
июль 2004 г.


Журнал
Журнал
Фотоальбом
Фотоальбом