Вика Плюснина




От авторов
 



Logo
 Об Обществе
 События
 Гостевая

на главную пишите нам!

Мукополисахаридозы


МПС-1


О лечении


ТКМ


Мамам и Папам


Документы





Вичка

Мою дочь зовут Виктория. Ей всего 3.5 годика, но она уже тяжело больна, точнее сказать смертельно больна. У моей дочери тяжелейшее наследственное заболевание, связанное с нарушением обмена веществ - мукополисахаридоз I типа, синдром Гурлера.
Родилась Вика вполне здоровым ребенком, хорошо и быстро росла, но уже в конце первого года жизни начали появляться первые признаки наследственной болезни. Когда мы узнали, что это за болезнь, то пришли в отчаяние. Но надо жить и растить нашу дочку, стараться дать ей все лучшее, что мы сможем. Ей трудно: она ходит только за руку, хотя ей хочется бегать, прыгать, веселиться подобно детишкам вокруг нее, но страшная болезнь постоянно напоминает о себе: бесконечные ОРЗ, рвоты, болезнь наносит удар по всем внутренним органам. У нас внутренняя гидроцефалия и ряд других нарушений внутренних органов и систем органов. Необходим фермент, которого нет в организме Вики, и тогда всё наладится. Но, не смотря на все эти болезни, моя девочка умная, общительная, веселая, любит детишек, обажает слушать сказки и знает много длинных стихов наизусть. С удовольствием рассказывает отрывки из сказок Чуковского "Бармалей", "Айболит", "Мойдодыр", знает стихи Барто, Захадера и других детских поэтов, знает 10 букв, любит напевать детские песенки. Докторам остается только удивляться, как при нулевом уровне фермента альфа-L-идуронидазы в 3.5 года девочка может быть такой умницей.
В настоящий момент мы имеем заключение врачей о том, что Виктории показана трансплантация костного мозга. Для нас это возможность спасти свою дочку, это свет в конце тоннеля...

16.10.2004 г.
мама Света


.Фотоальбом
Фотоальбом