Трансплантация костного мозга




От авторов
 



Logo
 Об Обществе
 События
 Гостевая

на главную пишите нам!

Мукополисахаридозы


МПС-1


О лечении


TKM >


Мамам и Папам


Документы





С марта 2003 г. в РДКБ начала работать программа НЕРОДСТВЕННОЙ трансплантации костного мозга.

Отделение трансплантации костного мозга РДКБ (г. Москва)

«Коммерсантъ» №171/П [2774] 22.09.2003. История Савельевой Насти (дата неродственной трансплантации, первой в рамках The программы, - 28.03.2003) дает некоторое представление о том, что такое трансплантация в ТКМ РДКБ, глазами журналиста, далекого от медицины.

В Больнице работает Фонд помощи тяжело больным и обездоленным детям и несколько групп милосердия, специализирующихся на поиске доноров крови (очень, как оказалось, большая проблема), моральной, материальной поддержке семей с тяжело больными детьми, годами находящимися на лечении в различных отделениях РДКБ. Есть просто добрые люди - одиночки, добрые христиане, которые не могут оставаться в стороне, просто жить спокойной жизнью. В свободное время они бывают в больнице, стараются помочь и так и сяк.. помочь чем могут. В больнице мы познакомились с журналистом Дмитрием Семеником. С человеком, который много понял, из того, что мы ему рассказывали. Его статья "Зачем болеют дети", опубликованная в Литературной газете, будет полезна тем, кто хочет понять, что такое трансплантация костного мозга.

В ТКМ как не позвоним своим землякам, собирающимся отмечать год со дня поступления в отделение, постоянно какие-то скверные новости.
Дима П., Лена К., Максим А...
Страшно, как мамочка, привыкшая к смертям слева и справа от бокса своего ребенка говорит на том конце соединения : "На войне, как на войне". А между тем речь идет о детях и твой сын или твоя дочь - солдаты в этой войне с болезнью.

ТКМ.
Как много в этом слове..
Понимаете, операция по пересадке костного мозга - это был единственный шанс жить для Дашки и Стаса Красавиных, это единственный шанс для детей с диагнозом синдром Гурлера. Если отвлечься от болезней обмена, то пересадка костного мозга - единственный шанс для многих гематологических больных, которым уже не помогает химиотерапия, больных тяжелым комбинированным иммунодефицитом и др. Хочется говорить только хорошее, только об успехах.

...но нужно говорить обо всем.
Вновь приехавшие родители с детьми сидят за стеклянными дверями перед отделением ТКМ. В глазах вопрос и растерянность. Не все, даже взрослые дети, осознают, что обратно через эти двери они могут не выйти.
Вспоминаю розовощекую уральскую девушку с косой. Тревожно улыбаясь, всматривалась в лица взрослых, как будто удивляясь, отчего все отводят глаза. Меня спросила, как землячку: "А это больно?". Я, признаюсь, - не знаю, как в такой ситуации умело ответить. Пообещала ей потом рассказать. А вечером она плакала...от того, что косу ей отстригли. Через два месяца Наташа, сильно похудевшая и уставшая , вышла из этих дверей и поехала домой. Ее соседям по боксу Дашке Красавиной и девчушке с Волги тоже повезло вернуться. И вот я думаю...хорошо, что я ей тогда ничего не рассказала.
Но родители, собирающиеся лечь с ребенком на трансплантацию костного мозга, знать должны.
Трансплантация костного мозга показана только тогда, когда у человека нет другого шанса жить. Когда будующее хуже смерти - боль, невозможно дышать, видеть , слышать , думать.
Трансплантация костного мозга показана только тогда, когда у человека есть шанс выжить. В противном случае это убийство. Врачи это прекрасно понимают. Это должны понимать и родители. Только вот две беды-родители не всегда адекватны, а шансы очень трудно оценить точно. Поэтому прежде чем дать назначение на ТКМ проводится серьезное обследование сердца, мозга, почек, легких. Любой из этих органов может отказать во время кондиционирования (химии, удаляющей собственный костный мозг больного, готовящей организм для нового органа) и во время последующего лечения, а мозг, уже затронутый деменцией при МПС-I до этой процедуры, впоследствии может не справиться со своими функциями. В какой степени поражения того или иного органа, при том или ином заболевании, конкретно этого ребенка можно взять на ТКМ - вопрос очень серьезный и сложный. И наши, российские врачи, очень многим дают этот шанс, надеясь еще и на огромную отдачу со стороны родителей. Потому что именно родители призваны в помощь соблюсти стерильность в боксе, в отделении. Ребенок, лишенный костного мозга, черезвычайно уязвим. Вне стерильного бокса он выжить не сможет, а внутри именно родители увеличивают его шансы выжить. Врач, который подключал Дарью к системе, поздравив нас и высказав свое удовлетворение по поводу начала Дашкиного лечения, сказал : "А теперь четыре правила : первое- не скрывать свое самочувствие, второе-не поднимать ничего с высоты менее 50 см от пола, третье- обрабатывать дважды в день ребенка как бы он себя плохо не чувствовал, четвертое- обрабатывать каждую вещь в боксе ежедневно, как бы плохо себя не чувствовали Вы".
После успешно проведенного кондиционирования собственного костного мозга уже нет, а новый еще не вырос.
Это очень тяжелое состояние - аплазия, в это же время происходит отторжение слизистых (побочный эффект кондиционирования).
Клетки крови не производятся. Без эритроцитов падает гемоглобин. Больному переливают R-массу. Без тромбоцитов открываются внутренние кровотечения. Больному переливают тромбомассу. Без лейкоцитов организм больного подвержен любым инфекциям.
И каждый день, каждую минуту, видя как твой ребенок получает морфин, чтобы не потерять сознание от боли и не зная, приживется донорский костный мозг или нет, чтобы самому не сойти с ума, нужно помнить, ради чего все это, нужно верить, верить в своего малыша, в себя, в мудрость врачей и в Бога, который не оставит нас никогда.