Мамам и Папам




От авторов
 



Logo
 Об Обществе
 События
 Гостевая

на главную пишите нам!

Мукополисахаридозы


МПС-1


О лечении


ТКМ


Мамам и Папам >


Документы





Господи! Дай мне терпение, чтобы вынести то, что
нельзя изменить, дай мужество, чтобы исправить то,
что изменить можно, и - мудрость, чтобы отличить
первое от второго.

Все мы попали в скверную ситуацию. Но в том или ином виде ЭТО останется с нами до конца наших дней. Как жить с ЭТИМ, как найти силы бороться за то, за что есть бороться, как смотреть в глаза своему ребенку без боли, как научиться смотреть на других людей со здоровыми детьми без зависти, как ощутить себя в новом статусе и не потерять чувства собственного достоинства???... Как много вопросов и как мало вокруг нас утешения. В этом разделе мы хотим собрать коллекцию собственных мыслей, рожденных личным уникальным опытом родителей с двумя детьми с синдромом Гурлера, прошедших две неродственные ТКМ, и мысли больных, родителей, журналистов, врачей - те слова, что, как нам кажется, помогают не сломаться, пройти свой путь достойно.




Обезьянка и инфузоматор Зачем болеют дети??? Ecли Вы на этом сайте, то этот вопрос наверняка не дает Вам покоя.

"...Сначала диагноз, в который невозможно поверить. Положивший конец прежней жизни. Потом метания, поиски выхода. Потом долгая война в больнице, взлеты надежды и ее падения ... Все эти испытания меняют человека. Из больницы выйдут уже не те люди, которые вошли в нее..."

"Зачем болеют дети" - статья Дмитрия Семеника. Статья о детях со смертельными диагнозами и их родителях, статья о Силе и Вере, статья о Любви.

[ Читать "Зачем болеют дети" ]




Путь к СВЕТУ Ecли вашему ребенку поставлен злополучный диагноз МПС. Если Вы пережили момент осознания истины. Встает извечный вопрос: "что делать?" Потом: "как жить дальше, как растить ребенка, как воспитывать?" "А растить ли??.." Генетик уже предложил сдать в "спецзаведение". Вначале мысль об этом кажется дикой, крамольной, аморальной. Генетика самого хочется сдать в "спецзаведение". Но так ли абсурдно это предложение...
"...Есть ещё одно различие – в жёсткости жизненных ситуаций. Это как шрамы, нанесенные нам самой жизнью. У всех они имеются (как же без них обойтись), но разница лишь в степени их тяжести. Случается порой и перебор..."
"О плюсах и минусах своей жизни" - небольшое эссе - обращение к родителям детей с МПС от Тани Панасенко (МПС-VI).

[ Читать "О плюсах и минусах своей жизни" ]




Обращения из Гостевой НАШИХ взрослых девченок с МПС дополнят эссе Тани Панасенко.
Эти обращения в основном для родителей с детьми МПС - IHS, IS, IIB, IV, VI, VII, т.е. при синдромах без тяжелой ментальной деградации. Например в случае синдрома Гурлера (МПС-IH) уповать после постановки диагноза ТОЛЬКО на индивидуальность организма, на чудо и благоприятный исход болезни при нулевом уровне фермента - фатальная ошибка, и срочный вопрос тут стоит не столько в правильном воспитании (это программа максимум), сколько в спасении самой жизни.

Имя: Лилиана (МПС-VI), e-mail: Limpo6@yandex.ru, город: Минск
И еще я хочу сказать тем родителям, которым, к большому сожалению, но все-таки придется узнать, что такое МПС. Выслушивая врачей или читая шокирующую информацию о МПС, не впадайте в отчаяние. Помните, что заболевание протекает очень по-разному, и что все те страшные симптомы, которые описываются в литературе, могут никогда не проявиться или проявиться, но очень незначительно. Даже с таким заболеванием можно жить долго и счастливо! Тем более медицина не стоит на месте и уже есть специальное лечение для трех типов МПС. Нужно добиваться получения лекарства и одновременно поддерживать здоровье симптоматическим лечением.
До встречи на сайте!

Имя: Панасенко Татьяна (МПС-VI), e-mail: twix01@rambler.ru, город: Симферополь
...вердикт генетиков не всегда правдив к счастью - КАЖДЫЙ ОРГАНИЗМ ИНДУВИДИАЛЕН!
Иначе я бы не праздновала свой тридцатилетний юбилей девятого февраля нынешнего года. По их прогнозам все закончилось бы значительней раньше. Может я в чём-то и повторяюсь в своих письмах, но это лишь для того, чтобы родители не отчаивались, а боролись и противостояли этому коварному недугу. И то, что сейчас появилась хоть какая-то слабенькая надежда для некоторых типов, это уже достижение. А мы должны добиться любыми методами, чтобы препараты: "Наглазим" (для 6 типа), "Альдуразим" (для 1 типа) и "Элапраза" (для 2 типа) появились в продаже...

Имя: Лилиана (МПС-VI), e-mail: Limpo6@yandex.ru, город: Минск
...Я смотрю на свои, не побоюсь этого слова, руки, и начинаю верить в чудо. Когда-нибудь мы все, обязательно будем здоровы! Главное в это верить! Никогда нельзя унывать и отчаиваться! Хорошее настроение - это уже половина успеха! Знаю по себе, как только начинаю себя жалеть, физическая боль сразу становится невыносимой. А когда настроение замечательное, то я как на крыльях летаю и могу пройти нереальное для себя расстояние! Или, к примеру, вот уже два года подряд занимаю третье и второе место по плаванию в организации, в которой я работаю. Мы всей семьей так смеялись, мама с папой говорили: "ты у нас оказывается спортсменка!" Я даже от физкультуры была освобождена с 4-го класса, а тут вдруг такое…
Самой смешно.
Самовнушение - великая сила! Главное сказать себе, что все будет хорошо, и все, действительно будет хорошо! Каждый раз после дозы негативной информации, полученной у врачей, я говорила: "Не будет этого!" И вот уже через четыре месяца мне будет 30 лет, а я живу и даже хожу!...

Имя: Суслова Екатерина (МПС-IV), e-mail: esuslova@yandex.ru, город: Королев
Привет! Меня зовут Катя, мне 21 год и я больна мукополисахаридозом тип Моркио. Я учусь на 4-м курсе психфака РГСУ на дневном отделении. У меня много друзей.
Самое главное в воспитании ребенка с таким синдромом - не делать поблажек и не жалеть из-за его болезни.
Меня воспитывали так, и я считаю себя вполне полноценным человеком. Eсли что - пишите мне. Здоровья вашим детям!
Из письма Кати:
Я даже не знаю, что написать, точнее как выразить словами большое желание помочь людям, столкнувшимся с такой жизненной задачей. Я называю мою проблему задачей, потому что все 20 лет я и мои родители решаем эту наисложнейшую задачу вместе. Только благодаря характеру и любви мои родители нашли силу и упорство бороться за моё место в обществе как полноценного члена. Когда мне было примерно полтора года мама и папа узнали о том, что их дочь будет инвалидом. Не буду перечислять бесконечные походы по врачам это утомительно, да и я всего не помню. Но именно тогда и решилась вся моя будущая жизнь среди людей, моей маме врач сказал, что ни в коем случае нельзя жалеть и воспитывать ребёнка как инвалида, делать поблажки, а воспитывать как полноценного человека. Ведь если у ребёнка интеллект в норме, то ему ничего не стоит учиться как все и даже лучше многих... [ Читать полный текст письма Кати ]

Имя: Мария (МПС-IHS), e-mail: masha_gav@mail.ru, город: Москва
Здравствуйте! Меня зовут Маша, мне 25 лет, мой диагноз МПСI Гурлер-Шейе.
...
Видимо, основные посетители этого сайта это родители больных детишек, поэтому расскажу немного о себе, возможно что-то окажется полезным.
...
пришлось делать выбор: или лечится, или учиться... Сейчас - закончила МГУ, геологический факультет; вышла замуж и родила сыночка :) , сижу дома в отпуске по уходу за ребенком.
Буду рада помочь и ответить на какие-то вопросы.
А в воспитании больных детей действительно лучше не зацикливаться на их болезни.
Родители, верьте в свои силы! Терпения вам, мужества и здоровья вам и вашим деткам!



Просто почитайте. Посвящение своим малышам. Публикуем с разрешения авторов.

Заключение МГНЦ от xx.xx.xx: "В гене... обнаружена мутация...характерная для наследственного мукополисахаридоза тип I (болезнь Гурлер)". Моему сыну летом будет 5. Три года как впервые прозвучал диагноз и три года отказывалась верить: не без нареканий, но ребенок рос и взрослел. Теперь, когда он почти не видит, почти не ходит, почти не говорит - боль и отчаяние, - не уберегла! Генетическая консультация и сегодня не предлагает никакой помощи, и три года назад вердикт был неумолим - обречен, хотя тогда он только начинал жить и пусть неуверенной поступью, но двигался-таки вперед. Мой малыш должен жить, радоваться, смеяться, бегать, дружить, мечтать... Гримаска муки - что-то болит. Сердце разрывается, молот в голове... Чудный, нежный, ласковый, любимый, желанный, единственный мой мальчик!.. Спит и улыбается во сне: все будет хорошо...
мама Елена Ч.

                   * * *
Я люблю, когда спит мой сын.
Как сопит, как трепещут ресницы,
И когда что-то доброе снится -
И во сне улыбается он.
Я хочу, чтобы сильным он рос, и физически, и морально,
И хочу, чтоб достаток был и духовный и материальный.
Я хочу, чтобы птиц полет вызывал у него восторг
Чтобы звезды всю ночь напролёт тихо падали на восток.
Я хочу, чтоб счастливым был мой взлохмаченный мальчуган.
И чтоб кто-то его любил.
Чтобы счастья был ураган!
И пусть будут слезы - от смеха,
А печалей не будет совсем!
Я желаю ему успеха!
И никаких проблем.
мама Снежана М.

...Те , кто сопровождают Бога, будут обновлять свои силы,
они будут подниматься вверх на орлиных крыльях,
они будут бежать и не уставать,
они будут идти и не слабеть...

Хотим в заключение пожелать всем нам неотступно следовать за нашим Спасителем, тогда все наши дела будут богоугодны, и силы наши будут укрепляться с каждым днем...