Об обществе




От авторов
 



Logo
 Об Обществе
 События
 Гостевая

на главную пишите нам!

Мукополисахаридозы


МПС-1


О лечении


ТКМ


Мамам и Папам


Документы





Общество больных мукополисахаридозом должно существовать в России. Это вывод, к которому мы пришли через пару месяцев (самых тяжелых месяцев в жизни) после установления диагноза нашим собственным детям. Программа максимум - создать фонд.

Образец действующего общества, помогающего информационно, морально, финансово - это американское национальное общество больных мукополисахаридозом. Его сайт :
http://www.mpssociety.org

Человек не должен один на один оставаться с такой проблемой, тем более, когда ему ничего, кроме симптоматического лечения медики не предлагают, а в случае наиболее тяжелых форм мукополисахаридоза сразу предупреждают о смерти ребенка в раннем детстве.

Если в Вашей семье больной ребенок или Вы сами имеете диагноз МПС, приглашаем Вас поделиться своим опытом, присоединиться к нам. Любая информация может быть полезной. Будем вместе бороться за жизни и здоровье детей.

Таблица членов общества и родительский комитет
(в порядке появления у нас на сайте)

РебенокД/рТип МПСРодителиКонтактыКомментарии
Даша Красавина21.09.2002МПС-IНСветлана и Леонидdinoel@ok.ru
(343)3703364
Екатеринбург,
авт. mpssociety.ru
ТКМ 6.08.2004
Стас Красавин27.12.2003МПС-IНСветлана и Леонидdinoel@ok.ru
(343)3703364
Екатеринбург,
авт. mpssociety.ru
ТКМ 9.12.2004
Вика Плюснина18.12.2000МПС-IНСветлана и Владимирdinoel@ok.ru
(4942)664328
Костромская обл. Шунтирование при гидроцефалии.
Паша Фасулаки1994МПС-IIПавел и ИринаFasulakipavel@rambler.ru
810380954597630
Донецк, Украина. Пашка находится в тяжелом состоянии, семье нужна наша поддержка.
Илюша Гертман1999МПС-IIмама Татьянаgertmant@yahoo.comЕкатеринбург
Суслова Екатерина~1982МПС-IV-esuslova@yandex.ru
avenopys@yandex.ru
Королёв
Милена Кузина2003МПС-IHSмама Еленаratt@norcom.ruКайеркан, Красноярский край (Норильский район)
Илюша Шиповалов2001МПС-IIмама МарияMari-Luiza@yandex.ruИлюша умер в сентябре 2004 г.
Настя1993МПС-IHSтётя Татьянаtanikin@yandex.ruКалужская область
Мария Гавуро~1979МПС-IS-masha_gav@mail.ruМосква. Маша знакома с курсом терапии суставов проф. Кельцева. Маша недавно стала мамой!
Виктория~1983МПС-IV-vika2163@rambler.ru-
Вадик13.09.2001МПС-IVАмама Олесяlesas2004@rambler.ruЯкутск
Татьяна Панасенко~1976МПС-VI-twix01@rambler.ruСимферополь, Украина
Полина Панасенко~1985МПС-VI-twix01@rambler.ruСимферополь, Украина
Ксюша Гришина1992МПС-VIмама Иринаgriskina@yandex.ruИнта, Коми
Женечка Яловегина21.09.2002МПС-IIIАмама Натальяrijik-nt@rambler.ruМосковская область
Савелий Кривцов2002МПС-IHИнна и Сергейnefteprom@permonline.ruПермь. Сава сейчас на ТКМ. Удачи!!
Лилиана~1976МПС-VI-Limpo6@yandex.ruМинск, Беларусь. В 2004-м участник Симпозиума в Майнце.
Ярослав Зикрат2000МПС-IHмама Иринаnew_line08@mail.ruОмск. В 2002-м Ярослав прошел обследование в Великобритании.
Стёпа1996МПС-VIмама НаталияNata-L1@yandex.ruВоронеж
Илюша Чамаровский2001МПС-IHмама Еленаrazum_elena@mail.ru
estch@rambler.ru
С-Петербург. В июле 2006-го Илюша прошел обследование в Майнце у проф. Бека.
Алексей~1983МПС-II-Aleksejj-makashv@rambler.ruВорсма. У Алексея младший брат с тем же диагнозом.
Павлик Митин07.04.2000МПС-IIСнежана и Евгенийsnmitina@mail.ruМосква.
Алёша Леонтьев2000МПС-IIтётя Светлана Булатоваdcldbio@ural.ru
(343)2661785 (рабочий)
Свердловская область.